POSEBNA MAMA I DIJETE

U rijecima "mama djetetu s posebnim potrebama" stoji puno njeznosti, ljubavi, bola, suza, straha, ali i snage, volje, upornosti i borbe. Ovo je posebna vrsta mama koje ce se puno puta osjecati nemocno i umorno, al koje se nece predati, ovo su mame s posebnim rukama. Ruke su njihove najcvrsce i najsigurniji oslonac u zivotu malom, posebnom i drugacijem djetetu.

Nitko kao mama!

Moja mater je cesto znala reci: "… moje dite je hendikepirano al sam zato sigurna u njega i u jednu ruku sritna jer medu takvom djecom i kad odrastu nema ni lopova, ni drogasa, ni lazova, ni prevaranata ni ubica, ni probisvjeta ni lincina i slicno pa znam da cu uvik bit na njega ponosna".

Ima puno istine u tim majcinim rijecima. Nesto najteze i najtuznije sto se moze desiti u zivotu jedne majke je roditi bolesno dijete. Svi snovi o obiteljskoj sreci i idili padaju u vodu, cijeli svijet se rusi, mrak pada na oci i strah je najveci i najjaci osjecaj, uz sok koji je preplavljuje. Odjednom se nakon postavljene dijagnoze bolesti, stupnja hendikepiranosti ili jednostavno obavijesti da s bebom nesto nije u redu i da ce imati dijete sa specijalnim potrebama majka nade u skroz drugacijoj situaciji od one o kojoj je devet mjeseci mastala, planirala i fantazirala.

Osjeca se da joj tlo izmice pod nogama i kao da je gurnuta u mracan hladan svijet pun tuge, razocarenja i boli. Tuzno je to saznanje i jako bolno.Sto drugo moze zena koja se nade u takvoj situaciji nego u sebi milijun puta postavljati pitanje "Zasto bas ja? Zasto se ovo meni dogada? Sto sam ja Bogu skrivila?"

Bas ovo zadnje je ono sto jos uvijek visi kod nas povise svake obitelji s bolesnim djetetom jer se u katolickoj religiji vjeruje, a i sam sveti Augustin je o tome govorio, da su hendikepirana djeca u stvari posljedica "grijeha" njihovih roditelja. Ovo tumacenje me jako ljuti i zivcira i ne mogu proc preko njega bez da kaezm da su sveti Augustin i ostali, na nebu i na zemlji, koji tako misle u krivu i da ako su i tumacili Bibliju, na tom mjestu su je skroz krivo protumacili.
Ne treba covjek biti vjernik da bi shvatio da ako je Bog rekao da smo mi odraz njega, onda nema tu sto tko krivo protumaciti, nego prihvatiti to kao njegovu zelju a isto tako koji su to vjernici kad misle da je Bog u stanju napravit nesto pogresno. A onda opet oni koji ne vjeruju u Boga reci ce da postoji neko nepisano pravilo i "zakon prirode" gdje samo hrabri i jaki prezivljuju pa zato treba plodove koji se ne razvijaju kako treba ili imaju neku anomaliju jednostavno vec na pocetku odstranit abortusom ili ako su vec rodeni smatrat ih greskom prirode.

Ni sa tom se teorijom ne slazem jer po meni priroda nas ne uci tome da najjaci prezivljavaju vec da pomazemo jedni drugima, da smo zajedno uvik jaci i da pomazuci drugima rastemo u svojim i tudim ocima.
Bas zato mogu reci da "zakon prirode" nije da pustimo gladnu djecu u Africi da umiru od gladi ili ostavimo na milost i nemilost hendikepiranu djecu, odrasle, bolesne,nemocne ili stare samo zato sta su slabiji od nas nego da im pomognemo.
Kod nas je jos uvjek obicaj da se o bolesti sapuce, skriva i zataskuje ili jednostavno da se izbjegava pricati o njima.
Puno puta bas zato sta ne znaju o cemu da pricaju i kako da se ponasaju ljudi koji se i nadju u situaciji da im netko od bliznjih ili rodbine dobije djete sa posebnim potrebama jednostavno stoje sa strane i sute, boje se ista reci a isto tako i pitati.

Pripadnici Amis naroda smatraju poklonom od Boga radanje bolesnog djeteta jer takvo dijete jaca familiju, zblizuje prave prijatelje i uce nas kako pomoc primiti, a najvaznije od svega, uce kako se daje i prima bezgranicna ljubav.

O abortusu zelim reci samo svoje misljenje, a to je da je to pravo svake zene da odlucuje kako ona hoce al` isto tako i da je to neprirodno i protiv smisla i svrhe postojanja i zivota.
Ta mala mrvica koja se razvija u nama ima i svoju dusu i ta dusa je odlucila u kakvom obliku ili tijelu ce doci na svijet i ako je izabralo doci u tijelu koje ima neki nedostatak, onda je to uradila s razlogom, zbog sebe ili duse svojih roditelja i bliznjih. Bas zato mislim da im nemamo to pravo na zivot oduzeti.

A opet, kad malo bolje razmislim, svakome je lako reci " Ja bih" ili “Ja ne bih nikada abortirala" al’ desilo se milijun puta da covjek reagira skroz drugacije nego sto misli kad se nade u takvoj situaciji. Ja osobno ne vjerujem u “gresku prirode" ni u “grijeh", vec smatram da sva ova posebna, specijalna djeca s nekom bolescu ili hendikapom ulaze u jednom posebnom trenutku u nase zivote i zato treba prepoznati znacenje i njihov razlog dolaska. Jednom sam negdje procitala da takvu djecu nazivaju “Andeli slomljenih krila" i taj izraz mi se toliko urezao u srce i uvijek mi zagrije jednom posebnom toplinom cijelo tijelo. Prekrasan izraz za prekrasnu djecicu koja bas zasluzuju da ih se zove andelima.Ako od nekog mozemo uciti o dobroti, bezgranicnoj i bezuvjetnoj ljubavi, radosti zivljenja i sreci, o svemu pozitivnom i iskrenom, onda to mozemo nauciti bas od te “bolesne, hendikepirane, retardirane, zaostale, drugacije" djece za koju mnogi misle da nas nemaju cemu nauciti. Oni nas svojim prisustvom uvode u nove zivotne dimenzije i istovremeno su nam i ucitelji i ucenici, bas kao i mi njima. Ja radim u specijalnoj skoli s djecom mentalno i fizicki bolesnom i mogu reci da rijetko koje zanimanje pruza, iako uz napor i trud, toliko veselja, smijeha i srece kao rad sa njima. Upoznata sam sa zivotima djece od najlakseg do najtezeg stupnja hendikepiranosti i naucila sam da ih ne gledam kroz njihov nedostatak, bas kao sto ne bih voljela da mene netko gleda kroz moj. Prihvatila sam svako to dijete kao individu, osobu sa svojim a ne nametnutim indentiteom i odusevila se koliko toga krije jedno dijete s dijagnozom damp, down sindrom, cp, autist i slicno.

Sve bi bilo puno lakse kad covjek ne bi bio toliko povrsan koliko jest i kad bi shvatio da ne moramo i da nismo svi savrseni, da se iza dijagnoze, drugacijeg fizickog izgleda koji se ne poklapa s nekim nepisanim pravilima ipak krije beba, dijete, osoba koja, kad joj pogledamo u oci i dotaknemo dusu nagraduje nas morem ljubavi. Ne moze na papir stati ili se opisati rijecima koliko je malo potrebno toj djeci za srecu i kako ce svakom nesebicno pokloniti osmijeh, cak i onima koji ih izbjegavaju ili im se podrugljivo obracaju.

Tek tad bi mnogi koji misle da su tu na svijetu u nekom "savrsenom" obliku morali zamisliti i upitati se tko je tu vise hendikepiran, oni ili mi koji imamo skriveni hendikep da pored zdravih ociju ne vidimo, a progledamo tek kad radimo zlo jedni drugima. Ja sam bas kao i sve druge mame tijekom trudnoce provodila sate i sate zabrinuto razmisljajuci je li sve u redu s bebom u mom trbuhu, je li joj je dobro, je li zdrava i rodenje bolesnog djeteta je ispunjenje najgore nocne more svake trudnice, zene i majke. To je dogadaj za koji uvijek mislimo da se dogada nekome drugome, negdje drugdje i nesto o cemu citamo u casopisima ili gledamo u nekom dokumentarcu na televiziji.

Prije rodjenja bolesnog djeteta svaka se mama osjeca kao i sve ostale mame a kad se rodi dijete s dijagnozom ili nekim nedostatkom, ona se vise ne osjeca da pripada ostalima vec posebnima i drugacijim mamama zbog posebne i drugacije bebe.

Rijetke su tada mame koje imaju sliku ili viziju neke lijepe, svijetle i vesele buducnosti i odjednom kao da su svi snovi gumicom izbrisani.
Mama se odjednom pretvara u ratnicu, osobu koja se mora boriti za svoju bebu, boriti sa zakonima, dijagnozama, lijecnicima.
Uz sve te borbe moraju se boriti i protiv umora, razocarenja, osuda, relacija s ostalim clanovima obitelji, prolazeci i same kroz krizu kad shvate da im beba ima neki dozivotni hendikap.

Pojavljuje se i vjeciti strah sto ce se desiti s djetetom ako se njoj nesto desi, koja ce ga tada sudbina zadesiti kao i stalna razmisljanja hoce li njihova beba biti u zivotu sretna ili tuzna, usamljena i nesretna.
Pa koliko je trudnica kupovalo knjige i casopise o bebama, odgoju, razvoju, ali tek kad se desi nesto ovako iznenada zena shvati da samo u ponekoj knjizi tamo pri kraju bude par stranica posveceno i ovoj djeci i njihovom odgoju.

Znaju mame koje imaju dijete s posebnim potrebama kako se srce zna stisnuti od bola kad se osjete pogledi iznenadenja, zgrazavanja, saputanje ili suosjecanja od prolaznika kad vide bebu drugacijeg fizickog izgleda……. Il kako je tesko kad se ono u parku zaigra sa drugim "savrsenim djetetom bez greske" pa kad roditelj tog "savrsenog" djeteta brze-bolje dode i odvuce ga kao u nekom strahu da bi u dodiru s "djetetom s greskom" i njihovo dijete izgubilo na svom savrsenstvu.
Sto je jos gore je to da djeca ne prave razliku izmedu "obicne" i "neobicne" djece vec ih tu razliku uce njihovi roditelji ili drugi.

A tek onaj poznati osmjeh nekog laznog suosjecanja u stilu "Joj, jadno dijete!" i zatim naglo okretanje glave i udaljavanje velikim koracima kao da bjeze od mjesta zlocina i ne okrecu se iz straha da ne bi bili odani ili uhvaceni na djelu.

Cesto sam se tad pitala je li covjek u stanju voljeti ako je njegova ljubav uvjetovana ljepotom i inteligencijom bica kojemu bi oni tu svoju ljubav dali i poklonili jer mi to izgleda da je takva ljubav, u stvari, ona vrsta ljubavi iz koje se moze izvuci korist.

Nije bezuvjetna, nije duboka i nije iskrena ….Nije tako jaka i cvrsta.

Sva su djeca rodena cistog srca i duse i mi kao roditelji smo duzni nastaviti ih odgajati da to tako i ostane. Bas zato me puno puta ponasanje odraslih znalo naljutiti jer krivom reakcijom uce svoje zdravo dijete da se ne zna ponasati kad sretne dijete koje je drugacije pa su tako i nesposobni da se suoce s nedostacima drugih. Ono sto je jos gore je da se djeca koja su naucena gledati na ljude kroz fizicku ljepotu i zdravlje i koja nisu imala kontakt s "drugacijom" djecom vec sutra, ako im se sto igrom sudbine desi, nee biti u stanju nositi sa svojim hendikepom ili nedostatkom.

Ako naucimo djecu da se ne rugaju ili odbacuju one koji su "drugaciji" i da je kriterij za dijeliti ljude na one koji su dobri i one koji su zli, napravit cemo veliku razliku i korak naprijed kako za sebe, tako i za svoje dijete koje ce kroz tude nedostatke imati realniju sliku o zivotu, uciti se iskrenosti i ljubavi i prihvatiti ce puno lakse sebe sa svim svojim prednostima i manama pa tako i sve druge.
Iako treba jos puno vremena proci da bi se promijenio nacin razmisljanja u drustvu pocnemo li od sebe i svih oko nas naucit cemo slijedece pokoljenje, a i sebe, da budu tolerantniji, da imaju sire vidike i da prihvacaju tude i svoje nedostatke.

Ne trebamo traziti u drugima greske i mane kako fizicke tako i psihicke, vec vrline.

Bas zato sto smo mi sami rezultat odgoja nasih roditelja i ljudi koji su prosli kroz nas zivot tako i mi mozemo puno utjecati na nacin razmisljanja i odgoj nase djece da susret s "drugacijim ditetom" prihvate s razumijevanjem i respektom, a ne sa strahom i nepovjerenjem od svega nepoznatog.

Za sve proci, kroz sve ove zivotne probe jedne mame s djetetom kojemu trebaju posebne potrebe najvaznija je podrska, a tu podrsku najbolje moze razumjeti onaj tko je prosao ili prolazi kroz slicnu situaciju.

Vise od icega mogu pomoci iskustva drugih mama po raznim udrugama i forumima jer s njima je najlakse podijeliti kako misli, tako i strahove i osjecaje bez zebnje da ce ih itko osuditi i proglasiti losom majkom kad joj ponestane snage.

Pa istina je da, bez obzira u kojem si dijelu svijeta, sve ove posebne mame imaju neku specijalnu povezanost i bliskost.
Ja iz osobnog iskustva znam da cim upoznam neku osobu koja u svojoj obitelji ima neko djete ili osobu koja ima Down sindrom odmah osjecam jednu vrstu nevidljive podrske, razumijevanje i jedna posebna bliskost tesko objasnjiva onima koji nisu to dozivjeli.

Ove se osobe odmah prepoznaju, a ja, iako nisam psiholog, mislim da je to zato sto te osobe ne gledaju na drugo dijete onako ispod oka, sazaljivo il sa zaprepastenjem vec gledaju direktno u oi, bez straha i uvijek s nekim osmjehom koji u stvari puno toga govori i naravno da se tada lako naci na istoj valnoj duzini.

Cesto puta ljudi ne znaju kako da se ponasaju ili postave prema novonastaloj situaciji i nerijetko se desi da se mnogi ustrucavaju i izbjegavaju cestitati mami, zapravo roditeljima na novoj bebi pa samim tim kao da daju do znanja da se zele udaljiti i drzati po strani i sto je za mene jos puno gore, kao da ne zele pozeliti dobrodoslicu toj drugacijoj bebi na svijet. Puno puta se ponasaju toliko oprezno bas kao da se boje da se i sami ne zaraze ili prenesu u svoj dom na svoje ukucane bolest i nedostatak novorodene bebe.

To ponasanje rodbine i prijatelja za mamu koja je ionako u soku, je kao stavljanje soli na otvorenu ranu. Ta mala hrabra bebica je izasla iz sigurnosti i topline majcine utrobe, dosla na svijet medu nas i naravno da joj trebamo pozeliti dobrodoslicu.

Ponekad se desi da se prvi pokupi i nestane otac, onaj koji je posijao, stvorio i udahnuo zivot tom malom bicu koje je doslo u malo drugacijem obliku i kojem je potrebno jos vise paznje, njege i ljubavi.
Neki ostanu reda radi u braku ali svu odgovornost prebace na zenina leda. To su "tipcine" koje ce to napravit da sami ne bi imali opterecenje ili odgovornost pa ce bez da trepnu i bez neke velike griznje savjesti uciniti ono "Muko moja pridi na drugoga", ostati u braku, a pobjeci od svog djeteta, svoje krvi i svog mesa ili zauvijek nestati iz njihovih zivota. Ostaviti zenu na cjedilu da drzi sva cetiri kantuna kuce i svu brigu za to malo dijete je dokaz da je propustio sansu biti covjek zato sto je ostaviti svoje dijete nehumano i tuzno, a ostavit svoje bolesno dijete je nesto najnehumanije sto covjek moze uciniti i tako tim cinom dotaknu samo dno ljudskosti.
Znam da je meni lako toj zeni reci da ne treba zaliti za njim jer ni nema za cime, osim za osobom koja je svojim postupkom dokazala da je povrsna, suplja, prazna, bijedna i neupotrebljiva, al’ zeni je sigurno tesko prihvatititi cinjencu da je ne samo dobila bolesno dijete, vec i izgubila zivotnog partnera, onog tko joj je trebao biti najveca podrska, rame za plakanje i ruka koja ce je gurnuti.

Sve su to dogadaji koji zenu jako iscrpe. Neka ipak ti postupci "tipova" koji ne mogu podnijeti da im je zena rodila bolesno dijete ipak budu na njihovu savjest, sramotu i na njihovu dusu.
Iako se zena osjeca povrjedenom i tuznom misleci kako ju je on izdao, ja hocu samo reci da tako ne treba razmisljati jer on nije izdao nju i svoje dijete vec samoga sebe. Propustio je sansu da se dokaze kao roditelj, otac, muz, prijatelj, oslonac…. kao covjek.

Sreca da nisu svi ocevi isti jer ima i onih koji budu roditelji u pravom smislu i skupa sa zenom paze i cuvaju to svoje malo stvorenje i ovakvi brakovi i veze jos vise ocvrste i budu sigurni.
Mnoge mame misle da, zbog radanje jedne posebne bebe, vise se nikada nece moci smijati ili biti sretne i da na to niti nemaju pravo, ali mogu ih ja, svojim osobnim zivotnim iskustvom razuvjeriti u to i uvjeriti da se jako varaju i da ce ih bas ta djeca nauciti kako da budu sretne i kako da skroz drugacije gledaju na zivot.
Odjednom ce sva materjalna dobra izgubiti svoju vrijednost jer nas "posebna" djeca, nasi mali andeli sa slomljenim krilima uce kako da ne dozvolimo da nam zivot i vrijeme "cure" kroz prste, da shvatimo da su sva materjalna dobra podlozna gubicima, osim ljubavi i ako propustimo ovaj poklonjeni tren da cemo propustiti i smisao zivota.

Nasa posebna, drugacija djeca uce nas ono sto je rekao W.Blakea u citatu "……za srecu je potrebno imati nekoga koga ces voljeti, nesto sto ces raditi i nesto cemu ces se nadati."
Svaki dan je nov i donosi sa sobom nesto neponovljivo, a djeca nas uce da se taj dan ne moze vratiti i najvecu nagradu za ulozeni trud dobiti cemo u djetovom osmijehu.

Koliko je nas covjek primitivan shvatila sam tek kad sam dosla zivjeti ovdje u Svedsku i kad sam vidjela koliko se drzava brine za sve osobe s posebnim potrebama.
Ne trebam ni spominjati da su plocnici spusteni, semafori imaju zvucne signale za slijepe ljude, omogucen im je pristup svemu, prijevoz obezbjeden kako za skolovanje tako i za slobodne aktivnosti i ono najvaznije, sreden i obezbijeden im je samostalni zivot.

Djeca i odrasli s nekim fizickim ili psihickim nedostatkom ukljuceni su u svakidasnji zivot i moze ih se sresti svugdje, od setnje po parkovima do restorana, prodavaonica, na ulici i ni na koji nacin nisu izolirani.
Specijalne skole su u sklopu obicnih pa se tako sva djeca vec od malih nogu susrecu s djecom koja se ponasaju ili izgledaju drugacije, prihvaceni su kao dio svakodnevnice, smatraju ih ljudima i ponasaju se prema njima s respektom duznim svakom zivom bicu. Ono sto mi se najvise svida kod Svedana je to da postuju zivot bez obzira sto nije ili se ne pojavljuje uvijek u nekim savrsenim oblicima.

Netko je rekao da se napredak drustva mjeri prema tome kako se to drustvo odnosi prema svojim najslabijim clanovima pa bi nam bas zato Svedska trebala biti uzor i od njih mozemo puno toga nauciti.
Jedna mlada majka jako bolesne djevojcice iz skole u kojoj radim je jednom rekla recenicu koje se uvijek i rado sjetim: "… nisam ni znala da sam nesto posebno kad je Bog bas mene izabrao da imam drugacije dijete, al’ eto izgleda da jesam kad je izabrao mene jer za posebno dijete treba netko poseban, jak, zilav, izdrzljiv i s puno, puno ljubavi!"
Zato vjerujem da je svaka Posebna Mama izabrana da ima posebno dijete.

Kad malo bolje razmislim i moja mater je bas posebna i rijetke su zene koje bi izdrzale sve ono kroz sto je ona s osmijehom prosla i to bez neke velike podrske. Vjerujem da je jos puno posebnih i specijalnih mama tu oko nas koje su vrijedne klanjanja.

Bolesna djeca nas svojim prisustvom oplemenjuju i uce da necemo izgubiti dio sebe ako pokazemo i pruzimo ljubav, pomazu nam da sazrijemo, da obogatimo zivot i da ih prihvatimo kao dar, a ne teret, obavezu ili problem.
Ima jedan tekst koji moze nadahnuti i dati snagu svim mamama kojima je je podrska uvijek potrebna i dobrodosla, a pisana rijec moze puno vise znaciti nego izrecena jer je uvijek tu kad zatreba i moze biti veca svjetlost u mraku.

NAPUKNUTI KRCAG

Vodonosa u Iindiji posjedovao je 2 velika krsaga koje je nosio objesene o motku o vratu. Jedan krcag je bio napukao, a drugi je bio savrsen. Dok je savrseni krcag uvijek donosio punu mjeru vode nakon dugog hoda od potoka do kuce, napukli krcag donio bi samo polovicu.
Pune dvije godine ovo se dnevno ponavljalo i vodonosa je donosio mjeru i pol vode do gospodareve kuce.
Naravno, savrseni krcag je bio ponosan na svoj doprinos, savrsen za svrhu kojoj je bio namjenjen. Jadni, napukli krcag sramio se svojeg nedostatka i osjecao se jadno doprinoseci samo polovicu onog sto je trebao.
Po isteku druge godine, shvativsi svoj gorki neuspjeh, jednog dana rece vodonosi pri potoku:
- "Sramim se sebe i zelio bih ti se ispricati."
- "Zasto?" upita vodonosa. "Zasto se sramis?"
Krcag nastavi:
- "Kroz protekle dvije godine bio sam u stanju donositi samo pola svog tereta jer je druga polovica iscurila kroz napuklinu putem do gospodareve kuce. Zbog moje mane ti radis vise, a ne dobivas naknadu za svoj napor."

Vodonosa se sazalio nad starim, napuklim krcagom i suosjecajuci rece:
- "Kad se budemo vracali zelio bih da obratis paznju na prekrasno cvijece uz stazu."
Stvarno ,kad su se penjali uzbrdo stari napukli krcag opazio je s jedne strane divno cvijece obasjano suncem i to ga je malo oraspolozilo. Ali kad su stigli do kraja opet ga obuzme tuga i jos jednom se isprica vodonosi za svoj neuspjeh.
Vodonosa mu rece: "Jesi li opazio da je cvijce samo s tvoje strane staze, a na strani savrsenog ga nema??? To je zato jer sam ja oduvijek znao za tvoj nedostatak pa sam ga iskoristio. Na tvojoj sam strani posadio sjemenke cvijeca i svaki dan dok smo prolazili ti si ih zalijevao. Vec dvije godine berem ovo divno cvijece i njime ukrasavam gospodarev stol. Bez tebe ova ljepota nikada ne bi krasila njegov stol."

Nitko od nas nije savrsen i svatko ima neki nedostatak, netko vidljiv, a netko manje vidljiv i sve sto nas zivot uci je da prihvatimo jedni druge u takvom obliku kakvom dodemo na svijet, da ne gledamo ni na koga kroz dijagnozu, vec kao osobu, individuu s dusom jer dijagnoza nema dusu. Dijete je tu, rodeno je, zivi medu nama pa samim tim zasluzuje nasu paznju, postovanje i ljubav, a svaki zivot je dragocjen pa se zato ne smijemo prestati radovati buducnosti i novom, sretnijem sutra. Ova djeca svojim postojanjem obogacuju i prosiruju pojam majcinstva na sve moguce nacine.

Sudbina je nepredvidljiva, a zivot pun iznenadenja.

Djeca koja su bolesna, posebna i drugacija daju nam i uce nas ljubavi i to onoj vrsti ljubavi koja je govor koji i gluhi moze cuti, a slijepi vidjeti i zato svoj djeci i specijalnim mamama jedno posebno, veliko HVALA!

Renata Ruda